Lapseni on erilainen

Lapsen vamma tai vakava sairaus ravistelee perhettä ja lapsen lähiympäristöä. Se on aina myös haaste. Erilaiset käytännön asiat vaativat järjestelykykyä ja -halua, joskus taistelutahtoakin. Toisinaan myös käyntiä pankinjohtajan puheilla. Vanhemmilta vaaditaan avustajan, sairaanhoitajan, terapeutin ja psykologin asiantuntemusta. On aivan omanlaisensa korkeakoulututkinto kasvaa vammaisen lapsen vanhemmaksi.

Arjesta selviytyminen
Ensitiedon merkitys
Lapsen valmistaminen sairaalaan tuloon

Leena Herranen, kuntoutusohjaaja, näkövammaisten, aikuistuvien kaksosten äiti, kertoo arjestaan Johannan ja Mikon äitinä sekä kuntoutusohjaajan merkityksestä perheelle.


Päiväkoti ja koulu tukipilareina

Päivähoitoon tai kouluun lähtö on lapselle askel tasavertaiseksi yhteiskunnan jäseneksi. Tai ainakin sen pitäisi olla. Nykytrendin mukaisesti sisäoppilaitospohjaisia erityiskouluja lakkautetaan ja lapset integroidaan oman lähikoulun oppilaaksi. Vammainen oppilas luokassa on melkoinen haaste opettajalle, jolla ei useinkaan ole paljoa pohjatietoa tai aikaisempaa kokemusta juuri siitä erityispiirteestä, joka uuden oppilaan elämää rajoittaa.

Erilainen oppilas, erityinen oppilas

Eija Vilska, työskentelee kiertävänä erityislastentarhaopettajana Mikkelissä. Hänellä on takanaan pitkä työkokemus mm. Helsingin Lastenklinikalla. Eija kertoo ajatuksiaan lapsen kasvusta, oppimisesta sekä käsittelee vaikeaa, kuoleman kohtaamisen, aihetta.


Järjestötoiminnasta edunvalvontaa

Monet perheet lähtevät mukaan yhdistystoimintaan selvittyään vamman tai sairauden aiheuttamista alkuvaikeuksista. Vertaistuki toisilta perheiltä koetaan tärkeäksi. Suurimmalla osalla suomalaisista vammaisjärjestöistä on omat ryhmät lapsille ja nuorille. Alue- ja paikallistason toiminta kattavat koko maamme, etenkin niissä kunnissa, joissa toiminta on organisoitu yli vammarajojen. Järjestötoiminta on monelle vanhemmalle tärkeä tiedonlähde ja henkireikä.

Varpu Kamppinen, uuden polven järjestöjäärä Invalidiliitosta, on myös yksinhuoltaja neljällä pyörällä. Yksi hänen monista vapaaehtoistoimistaan on vammaisten lasten vanhempien toimikunnan vetäminen Mikkelin Seudun Invalideissa.

Vammaisjärjestöjä Suomessa


Kohti itsenäistä elämää

Vammaista tai sairasta lasta koskevat päätökset tehdään etupäässä asiantuntijatiimeissä. Ratkaisuissa pyritään ottamaan huomioon mahdollisimman monta näkökulmaa, jotta päätös tukisi lapsen kehitystä pitkäjännitteisesti. Liian harvoin annetaan tilaa lapsen omalle äänelle. Perinne on vielä se, että aikuistuvalta nuorelta kysytään:"No, miten se sinun lapsuutesi sujui?"

Vammaisten nuorten kansainvälisen järjestötoiminnan painopisteenä on "kaikki erilaisia - kaikki samanarvoisia". Toisissa maissa tuloksissa on päästy pidemmälle, mm. Hollannissa yritykset velvoitetaan palkkaamaan myös vammaisia henkilöitä palvelukseensa. Niinpä siellä näillä nuorilla on lähes täystyöllisyys. Suomessa tilanne on täsmälleen päinvastainen. Meillä vammaisen henkilön palkkaaminen tuntuu olevan ns. viimeinen vaihtoehto; edes valtion tarjoamat erityistyöllistämistuet eivät ole riittäneet asennemuokkaukseen.

Liisa Mertala, on CP-vammainen nuori, itsenäisen elämän alkutaipaleellaan. Hänellä on taitoa ja tahtoa työntekoon, eikä hän suostu jäämään kotona nyhjääväksi kansaneläkeläiseksi.

Kotona yksin nyhjöttämisestä
Henkilökohtaisena avustajana
Työkokeilu onnistui
Unelmaduuni ihmisten parissa
Menen vaikka läpi kiven
Vapautta liikkua en antaisi pois

"Olen monesti miettinyt, mitä tekisin jos saisin valita olisinko ns. terve vai juuri se, mikä nyt olisin. Kumman valitsisin. Sen mikä nyt olen. Elän mielestäni rikasta elämää. Tunnen erilaisia ihmisiä, joita en välttämättä tuntisi, jos olisin ns. terve."
liisa.mertala@dlc.fi

Takaisin pääsivulle

© Nettiradio Mikaeli/ Kirsti Vuorela 1998